Fibrosis pulmonar es una enfermedad respiratoria crónica y progresiva caracterizada por la formación de excesivo tejido conectivo (fibrosis), engrosando las paredes de los tejidos pulmonares. Ocurre cuando el tejido pulmonar es dañado y forma cicatrices, endureciendo y perjudicando la elasticidad y el intercambio gaseoso. Es más común después de los 55 años, un poco más frecuente en hombres y frecuentemente causado por una exposición prolongada a gases tóxicos y polvo inorgánico en el ambiente de trabajo.

La enfermedad tiene una causa desconocida y tanto puede evolucionar lentamente, a lo largo de los años, como puede presentar una progresión más rápida, de pocos meses.

Aunque la evolución lenta y progresiva es la más común, la fibrosis pulmonar no deja de ser fatal, provocando la muerte del individuo cerca de 2 a 4 años después del diagnóstico.

La mayoría de los pacientes son hombres de más de 60 años, fumadores o ex fumadores.

Los síntomas más comunes de la fibrosis pulmonar son:

• Falta de aire, que empeora progresivamente;
• Tos seca durante más de 6 meses;
• Dedos em baqueta de tambor;
• Con el tiempo, las extremidades del cuerpo, como las puntas de los dedos, pueden quedar azuladas debido a la falta de oxigenación.

Fibrosis pulmonar tiene cura?

La fibrosis pulmonar no tiene cura porque los daños provocados en el pulmón no pueden ser reparados. Sin embargo, la enfermedad puede ser controlada a través del tratamiento que involucra fisioterapia y el uso de medicamentos prescritos por el neumólogo.

La Fibrosis Pulmonar Idiopática

La Fibrosis Pulmonar Idiopática, también conocida como FPI, es una enfermedad rara, grave y que puede llevar al paciente a la muerte. La fibrosis pulmonar idiopática tampoco tiene cura y los tratamientos existentes actualmente no se mostraron capaces de controlar la enfermedad o aumentar el tiempo de vida de los pacientes.

Algunas alternativas para la mejora de la vida

El reflujo gastroesofágico es muy común en casos de fibrosis pulmonar y debe tratarse con medicamentos y cambios de comportamiento, aunque el individuo no presenta síntomas de reflujo.

La posibilidad de un trasplante de pulmón debe ser evaluada, pues puede mejorar la calidad de vida y aumentar el tiempo de supervivencia.

Los individuos que presentan una disminución de la oxigenación sanguínea son tratados con suplementación de oxígeno.

En casos en que la reducción de la oxigenación sólo ocurre durante un esfuerzo, el paciente puede utilizar dispositivos portátiles de oxígeno.

No confunda Fibrosis Pulmonar con Fibrosis quística!

Un error frecuente entre laicos, y presente entre profesionales de la salud, es confundir el conjunto de condiciones que suelen ser llamadas de fibrosis pulmonar, con una enfermedad llamada fibrosis quística.

Aunque los dos tipos de enfermedad son raros y pueden llevar a la grave afectación de los pulmones, un proceso no tiene nada que ver con el otro.

El término “fibrosis quística” en realidad es una abreviación de la expresión “fibrosis quística del páncreas”. Otro nombre para esta enfermedad es mucoviscisosis. Se trata de una enfermedad genética causada por un problema en el sistema de transporte de sal, presente en varias glándulas del organismo. Como consecuencia, las secreciones quedan espesas y difíciles de transportar y expulsar. En los pulmones la acumulación de esas secreciones causa mucha expectoración, neumonías e infecciones de repetición. Las infecciones pulmonares de repetición acaban produciendo deformaciones y dilataciones permanentes de los bronquios llamadas bronquiectasias.

Además de las manifestaciones pulmonares, la fibrosis quística, o mucoviscisosis, cursa con otros afectos tales como otitis, sinusitis, diarrea, dificultades de crecimiento, bajo peso, diabetes, etc.

Las manifestaciones de la fibrosis quística del páncreas, en la gran mayoría de las veces, se instalan en la infancia y, aunque la supervivencia está continuamente mejorando, raramente los pacientes alcanzan los 40 o 50 años.

Por lo tanto, aunque tanto las fibrosis pulmonares como la fibrosis quística lleven la insuficiencia respiratoria crónica en fases avanzadas, son enfermedades completamente diferentes, con procedimientos diagnósticos y enfoques terapéuticos distintos.

Cuidados de Enfermería con pacientes Paliativos

El principal objetivo de los cuidados paliativos es mantener al paciente cómodo. Los cuidados paliativos no se destinan específicamente a tratar la fibrosis pulmonar, sino a mejorar la calidad de vida para pacientes con enfermedad crónica. Por lo tanto, es adecuado para todos los pacientes que sienten molestias debido a la fibrosis pulmonar.

Utilizando un enfoque multidisciplinario, los cuidados paliativos pueden involucrar elementos físicos, psicosociales y espirituales en el abordaje del tratamiento. Los equipos pueden estar compuestos de médicos, farmacéuticos, equipo de enfermería, religiosos, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales relacionados con la asistencia médica. En los pacientes con fibrosis pulmonar, estos equipos se concentran en metas concretas, como alivio del dolor y otros síntomas que causan sufrimiento, atención espiritual, desarrollo de sistemas de apoyo e incentivos a un estilo de vida activo.

Los cuidados para pacientes terminales se destinan a pacientes al final de la vida y su objetivo es ayudar a enfermos terminales a tener paz, confort y dignidad. Estos cuidados se reservan para pacientes con menos de 6 meses de vida. Ellos reciben tratamiento para controlar el dolor y otros síntomas y mantener su comodidad. Los cuidados para pacientes terminales también incluyen el apoyo para las familias. La atención a estos pacientes puede ser ofrecida en una institución especial para ese fin, pero también en instituciones para ancianos, en hospitales o en la casa del paciente.

Los cambios en el estilo de vida

Los pacientes pueden hacer muchas cosas para mantener o mejorar la calidad de vida con fibrosis pulmonar. La National Institutes of Health (www.nih.gov) y la Mayo Clinic (www.mayoclinic.org) ofrecen varias recomendaciones para pacientes, algunas de las cuales presentamos a continuación:

– Mantenerse en forma

Una de las peores consecuencias de la enfermedad pulmonar y la sensación de falta de aire es el desarrollo de un estilo de vida sedentario. Para muchos pacientes, las actividades comunes de la vida diaria, como bañarse y vestir, pueden producir un cansancio terrible. La “desesperación para respirar” puede generar crisis de pánico y producir efectos psicológicos negativos. Algunas veces, las personas con problemas respiratorios crónicos restringen sus actividades físicas para tratar de evitar la falta de aire. La falta de ejercicios físicos hace mal para ti; la inactividad debilita los músculos y éstos se vuelven menos eficientes.

La falta de acondicionamiento físico puede hacer difíciles las tareas más simples de la vida. La práctica regular de ejercicios fortalece los músculos y los hace más resistentes a la fatiga. Con la práctica y el entrenamiento, es posible aprender a realizar las tareas de una manera más eficiente. Y con más eficiencia, usted necesitará menos oxígeno para realizar la misma cantidad de trabajo. En consecuencia, usted podrá descubrir que tiene más energía para las tareas diarias y que siente menos falta de aire.

Un programa formal de rehabilitación (rehabilitación pulmonar) es preferible porque permite la observación durante los ejercicios y que éstos se adaptan a sus necesidades específicas.

– Buena alimentacion

Una dieta sana debe incluir variedad de frutas, vegetales y granos integrales. También debe incluir carnes magras, aves, pescado y frijoles, además de productos desnatados o semidesnatados derivados de la leche. Una dieta sana debe ser pobre en grasas saturadas, grasas trans, colesterol, sodio (sal) y azúcar refinada.

Consumir comidas más pequeñas con más frecuencia puede prevenir la sensación de estómago lleno que puede dificultar la respiración. Si necesita ayuda con la dieta, pídale al médico que lo remita a un nutricionista.

Es esencial consumir una dieta rica en nutrientes y con la cantidad adecuada de calorías. Un nutricionista puede dar más orientaciones sobre una alimentación sana.

– Descansar bastante

Obtener descanso de calidad, por lo menos ocho horas todas las noches, puede reforzar su sistema inmunológico y la sensación de bienestar.

– Parar de fumar

Evitar irritantes ambientales, como el humo de cigarrillo, es una buena manera de prevenir otros daños a los pulmones. Si el paciente todavía fuma, lo más importante es animar a dejar de fumar. Como fumar causa dependencia, puede ser una tarea difícil.

– Aprender y practicar técnicas de relajación

La relajación física y emocional evita el consumo excesivo de oxígeno causado por la tensión muscular. Aprender técnicas de relajación también puede ayudar a controlar el pánico que a menudo acompaña la falta de aire. Participar en un grupo y / o buscar orientación profesional puede ayudar a lidiar con sus sentimientos y con la ansiedad y la depresión que son comunes en las personas con trastornos respiratorios crónicos; estos sentimientos pueden agravar la enfermedad subyacente. Muchas personas tienen miedo de perder la capacidad de desarrollar sus actividades por sí solas y de depender de otras personas. La restricción de la actividad debido a la falta de aire puede llevar al aislamiento de la familia y de los amigos, lo que puede agravar la depresión.

– Participar en un grupo de apoyo

El simple hecho de saber que hay otras personas que saben cómo se siente puede ser reconfortante. Comparta ideas, miedos y alegrías.

– Participar en su tratamiento

Recuerde que usted forma parte del equipo que cuida su salud que incluye medicina y enfermería. Estos profesionales harán muchas preguntas. Como miembro de este equipo, usted tiene la responsabilidad de hacer su parte. Prepárese para hacer sus propias preguntas. Sea participativo. Lleve a alguien con usted en las consultas y prepare una lista de preguntas a las que le gustaría que su médico respondiera.

– Ayudar a otras personas con fibrosis pulmonar

Piense en la posibilidad de participar en el programa de defensa de pacientes de la Fundación Fibrosis Pulmonar. Usted podrá fortalecerse por saber que está ayudando a futuros pacientes e investigadores por medio de su actuación en defensa de la comunidad de fibrosis pulmonar.

– Mantener una actitud positiva

La participación activa en el control de su enfermedad es altamente reforzada por una actitud positiva. La actitud positiva puede ayudar a usted oa las personas amadas a lidiar mejor con la enfermedad.

Português